La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, aún no se determina qué causa la ELA y no tiene cura. Aparece de manera espontánea en el 95 % de los casos y el 5% por herencia. La enfermedad suele manifestarse en la cuarta y quinta década de la vida con mayor incidencia en mujeres.

Función de la Neurona

El funcionamiento de las neuronas motoras va del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo para generar movimientos voluntarios como caminar, hablar, toser, levantar objetos, etc. Con el tiempo la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos.

Tipos de ELA, sintomatología y exámenes

Existen dos tipos de ELA y que sus síntomas varían dependiendo cual se manifieste:

• ELA Bulbar: es la que inicia en las neuronas motoras localizadas en el cerebro y posteriormente va avanzando a la médula espinal para afectar el resto de los músculos. Sus principales síntomas son: dificultad para hablar de manera correcta con voz lenta y nasal, problemas de deglución de líquidos finos como el agua y el paso de la saliva, así como problemas respiratorios, perdida de la fuerza en la cavidad torácica y falta de aire
• ELA Espinal: inicia en la médula espinal y se desplaza inmediatamente a los músculos inferiores y superiores, con síntomas a nivel motriz como: problemas para caminar, caídas desde propia altura, sensación de hormigueo constante y pérdida de fuerza en extremidades

El tiempo estimado de inicio de síntomas a confirmación del diagnóstico es de uno a dos años además de que no hay un estudio médico preciso para determinar la enfermedad ya que es una combinación de diversos estudios como Electromiografía (EMG), Resonancia Magnetica (RM) y Tomografía. El tiempo estimado de vida es de tres a cinco años dependiendo el tipo de ELA, tratamiento paliativo, calidad de vida y el ambiente donde se desarrolla el paciente. En algunas ocasiones el tiempo de vida es menor a seis meses desde la confirmación del diagnóstico hasta más de 15 años.

Es importante recordar que el paciente se encuentra totalmente consciente a nivel cerebral y emocional únicamente se ven afectadas sus capacidades motrices así que el paciente aún puede emitir opiniones, deseos, voluntades y emociones. En las últimas etapas de la enfermedad (Etapa III y IV) el paciente se encuentra totalmente paralizado así que requiere atención las 24 horas del día por parte de un cuidador formal/informal para poder cubrir sus necesidades básicas como la alimentación, aseo personal, movilización y administración de medicamento.